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La fundación
Una fundación que nace desde el amor
De una historia familiar nace una comunidad. De una familia nace una esperanza para muchas más.
Nuestra historia
La Fundación SCN2A Argentina nace de una historia familiar. Tomás, hijo de la Dra. Alejandra Erro y del Dr. Claudio Berzzotti, recibió el diagnóstico de una alteración en el gen SCN2A, una condición genética poco frecuente que transformó la vida de toda su familia.
Desde ese lugar de amor, búsqueda incansable y preguntas sin respuesta, surgió la decisión de convertir el diagnóstico en una misión colectiva.
La Dra. Alejandra Erro, como madre y médica, impulsó la creación de un espacio donde otras familias pudieran encontrar la información, la contención y la red de apoyo que a ella le hubiera gustado tener el primer día. Junto al Dr. Claudio Berzzotti y a su hijo mayor, Francisco de los Santos, dieron forma a un proyecto familiar que hoy busca convertirse en una red nacional para todas las personas con SCN2A en Argentina.
Quiénes somos hoy
Somos una organización argentina, sin fines de lucro, creada para que ninguna familia atraviese este camino en soledad.
Trabajamos con familias, profesionales de la salud, docentes, investigadores e instituciones para construir una red de apoyo real, distribuida en todo el país y conectada con la comunidad científica internacional.
Creemos que cada diagnóstico representa una historia, una familia y un camino que no debe transitarse solo. Y creemos, también, que el conocimiento compartido es la mejor herramienta que tenemos para transformar la realidad de las personas con SCN2A.
"Usemos el amor como un puente."
Nuestra misión
- Impulsar el conocimiento sobre el gen SCN2A en Argentina, tanto en la comunidad médica como en la sociedad en general.
- Acompañar a las familias desde el momento del diagnóstico, con información clara, orientación práctica y una red de contención.
- Fomentar la investigación y el acceso a nuevas estrategias terapéuticas, promoviendo la participación de pacientes argentinos en estudios y registros internacionales.
- Conectar a nuestro país con la comunidad científica internacional, para que los avances lleguen antes y mejor.
- Defender los derechos de las personas con SCN2A y de sus familias, promoviendo su inclusión educativa, social y laboral.
Nuestra visión
Soñamos con una Argentina donde cada persona con SCN2A sea diagnosticada a tiempo, acompañada por un equipo capacitado, escuchada por su comunidad y protegida por sus derechos.
Una Argentina donde la investigación y la vida cotidiana caminen juntas, y donde el amor sea, siempre, la primera respuesta.
Lo que nos guía
Nuestros valores
Empatía
Escuchar antes de responder. Ninguna familia llega igual, ni necesita lo mismo.
Rigurosidad
Información basada en evidencia, traducida a un lenguaje claro y respetuoso.
Comunidad
Creemos en el poder de la red, del testimonio y del acompañamiento entre pares.
Transparencia
Rendir cuentas de lo que hacemos, cómo lo hacemos y cómo se sostiene económicamente la fundación.
Colaboración
Trabajamos con otras organizaciones, hospitales, universidades y fundaciones. Nada de lo que hacemos lo hacemos solos.
Cómo trabajamos
Nuestros pilares de trabajo
Comunidad
Una red de familias que se acompañan, comparten experiencias y se sostienen.
Investigación
Promovemos estudios y vínculos con centros médicos para avanzar en diagnósticos y tratamientos.
Información
Producimos y traducimos recursos claros y verificados sobre SCN2A, para familias, profesionales y para la sociedad.
¿Querés ser parte de la red?
Hay muchas formas de sumarte: como familia, como profesional, como voluntario/a o como donante. Todas suman.