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Información clara para familias reales
Artículos sobre diagnóstico, tratamientos, derechos, investigación y vida cotidiana con SCN2A, escritos con un lenguaje accesible.
Historia de Lucía
Desde El Salvador, la familia de Lucía nos cuenta su camino hasta el diagnóstico y cómo, a pesar de la distancia, encontraron apoyo en la Fundación.
Historia de Victoria
Tras 10 años de diferentes diagnósticos y terapias, llegó la respuesta: mutación en el gen SCN2A. Una historia de camino recorrido y mucho amor.
Historia de Lautaro (Rosario)
Una larga lucha desde sus primeros días de vida hasta llegar al diagnóstico. Cada día es un desafío superado con fuerza inalcanzable.
Historia de Lautaro
Después de años de incertidumbre clínica, un panel genético más amplio permitió encontrar el diagnóstico y mejorar el esquema terapéutico de Lautaro.
Historia de Valentina
Desde Jujuy hasta Buenos Aires: el largo camino de la familia de Valentina hasta encontrar el diagnóstico de SCN2A.
Historia de Lucas
La historia de Lucas y cómo su familia continúa esforzándose día a día por brindarle la mejor calidad de vida.
Historia de Tomás
La historia de Tomás refleja la importancia del acompañamiento familiar, de las terapias y de una atención integral.
Recibimos un diagnóstico de SCN2A: ¿y ahora qué?
Una guía práctica para los primeros días después del diagnóstico: qué papeles pedir, con quién consultar y por qué no estás solo/a.
Un equipo alrededor de cada persona: atención multidisciplinaria en SCN2A
Qué profesionales suelen intervenir en el cuidado de una persona con SCN2A y qué centros de referencia existen en Argentina.
Comunicar sin palabras: lenguaje y CAA en SCN2A
Muchas personas con SCN2A tienen dificultades en el lenguaje verbal, pero eso no significa que no puedan comunicarse.
Sueño, alimentación y rutinas: la vida cotidiana con SCN2A
Los problemas de sueño, la constipación y las dificultades alimentarias son frecuentes. Compartir estrategias entre familias hace la diferencia.
Adolescencia y vida adulta con SCN2A: una etapa que necesita más visibilidad
Cada vez más personas con SCN2A llegan a la adolescencia y la adultez, pero la información sobre esta etapa todavía es escasa.
Derechos en Argentina: CUD, pensiones, transporte y salud
Un mapa rápido de los principales trámites y derechos disponibles en Argentina para personas con discapacidad y enfermedades poco frecuentes.
Qué se está investigando en SCN2A hoy
Un resumen accesible de las principales líneas de investigación internacional sobre SCN2A.
Por qué participar en registros y estudios ayuda a todos
Las familias no son solo destinatarias de la investigación: son parte fundamental de que la investigación exista.
Comunidad SCN2A: cómo se sostiene una red de familias
Ninguna familia debería atravesar SCN2A sola. Así trabajamos para construir la red.
A qué se destinan las donaciones
Transparencia sobre cómo se usan los aportes que recibe la Fundación.
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